Quero viver mais", diz paciente com câncer de mama avançado
Campanha busca incluir no SUS medicamentos que dão maior sobrevida
Depois de três gestações, Silvania Gonçalves sonhava em melhorar a aparência dos seios, e decidiu colocar próteses de silicone. Foi fazendo os exames preparatórios que ela descobriu que os planos seriam diferentes dali em diante — Silvania estava com câncer de mama metastático. Três anos após o diagnóstico, a catarinense de 37 anos continua alimentando seus sonhos, mas sabe que eles precisam ser mais comedidos em relação ao prazo, já que sua expectativa de vida atual é de cerca de cinco anos. Agora, no lugar de uma plástica, entre seus maiores desejos estão ver os filhos mais novos crescerem, e a filha mais velha se formar na faculdade.
Em comparação a outras pacientes com a mesma doença, Silvania tem certos tipos de vantagem. Isso porque ela tem acesso ao sistema privado de saúde, que proporciona tratamentos mais eficazes do que os oferecidos na rede pública no que diz respeito não só à longevidade, mas também à qualidade da sobrevida conquistada com os medicamentos.
Ao lado de mais uma dezena de mulheres, hoje Silvania empresta seu rosto e sua história a uma campanha chamada Por Mais Tempo, promovida pela Femama (Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama), o Instituto Oncoguia e o laboratório Roche, e que teve seu lançamento nesta quarta-feira (17), em São Paulo.
O objetivo é tornar o câncer de mama metastático — câncer que se espalhou além de seu foco inicial para outros órgãos do corpo, mais frequentemente os ossos, os pulmões, o fígado ou o cérebro — mais conhecido pela sociedade, e, principalmente, proporcionar o direito de igualdade de tratamento entre pacientes particulares e do SUS.
Como o próprio nome da iniciativa sugere, um dos pontos fundamentais para todas as pacientes que sofrem da doença é aumentar o tempo de vida após o diagnóstico.
Daniela Rosa, oncologista do Hospital Moinhos de Vento, em Porto Alegre, explica que há diferentes subtipos de câncer de mama metastático, cada um com suas especificidades, o que torna impossível generalizar um ganho no prazo de sobrevida comum a todos eles. No entanto, a médica usa uma variedade bastante frequente para exemplificar a desigualdade entre os sistemas público e privado de saúde.
— Com a medicação existente através dos planos de saúde, as mulheres que sofrem do tipo HER2-+ de câncer de mama metastático, por exemplo, podem viver mais de cinco anos. A mesma coisa não acontece com aquelas que se tratam pelo SUS. Causa muito desconforto fechar a porta do consultório, ir para o SUS e ver pacientes muito parecidas e não poder oferecer a elas o mesmo tratamento.
De acordo com Daniela, o câncer de mama metastático é uma das doenças malignas mais estudadas no mundo inteiro, e já conta com uma extensa lista de medicamentos combativos. Mas, ainda assim, o Brasil ainda está atrasado em comparação aos outros países, como avalia Max Mano, chefe do grupo de câncer de mama do Icesp (Instituto do Câncer do Estado de São Paulo), professor de oncologia da USP e oncologista no Hospital Sírio Libanês.
— Somos um dos raríssimos países que não incorporaram ao sistema público estas medicações disponíveis. Cria-se uma angústia saber que não estamos oferecendo tudo que podemos a estas mulheres. Acredito que a pressão e a mobilização para que isso mude também tem que partir das pacientes.
A campanha Por Mais Tempo convida pacientes e a população em geral justamente a este movimento coletivo em prol da alteração da estrutura atual. Assinando uma petição online, disponível no link www.pormaistempo.com.br, os participantes solicitam ao Ministério da Saúde a incorporação de tratamentos mais adequados para as pacientes.
De acordo com um levantamento recente do Inca (Instituto Nacional do Câncer), a expectativa é de que 57 mil novos casos de câncer de mama sejam diagnosticados no Brasil só em 2015. Já em relação à variante metastática da doença não há qualquer tipo de estimativa.
Para Maíra Caleffi, presidente voluntária da Femama e chefe do Departamento de Mastologia do Hospital Moinhos de Vento, em Porto Alegre, isso acontece principalmente porque esta espécie de câncer de mama ainda representa um tabu na sociedade.
— A sociedade não conhece a realidade destas mulheres, nem que temos formas de controlar o câncer de mama metastático, mas que não temos acesso universal. Nós, médicos, nos deparamos com as impossibilidades de oferecer o tratamento ideal. O tempo não espera, muito menos quem tem câncer.
Uma pesquisa encomendada ao Datafolha especialmente para o lançamento da campanha mostrou que 59% da população ainda acreditam que o câncer é a doença que mais mata no Brasil. No entanto, segundo dados do Ministério da Saúde, os problemas cardiovasculares são os mais letais no país.
Entre os mais de 2 mil indivíduos ouvidos no levantamento, 70% acreditam que o diagnóstico do câncer de mama metastático pode ser uma sentença de morte. No entanto, mesmo temendo a doença desta maneira, o estudo apontou que 15% das mulheres ouvidas na faixa de 40 a 69 anos nunca fizeram exames preventivos.
Antes de descobrir a doença, há três anos, Silvania Gonçalves trabalhava como personal trainer e cuidava dos filhos, hoje com 18, 7 e 4 anos de idade. Com o diagnóstico, decidiu se concentrar na criação dos três e no tratamento.
— O foco agora é estabilizar a doença. Quando uma medicação para de fazer efeito, passamos para outra.
Atualmente, Silvania está em seu terceiro protocolo de quimioterapia, e faz uma sessão a cada 21 dias. Ela explica que contou aos filhos sobre sua doença de forma natural, dando detalhes apenas à mais velha, que já tinha maturidade suficiente para compreender a situação.
De acordo com Silvania, as crianças não se chocaram, e sempre encararam o problema com tranquilidade. A única modificação que ela diz ter precisado fazer foi quando, recentemente, seu cabelo voltou a cair, e os garotos passaram a se incomodar com os comentários de colegas da escola a respeito da aparência da mãe.
— Para protegê-los, prometi, então, que iria sempre de lenço ou com uma peruquinha buscá-los na escola, para que eu não seja o centro das atenções. Quero viver mais e viver bem por eles. Não quero que sintam pena de mim, quero que sintam orgulho, e que saibam que a mamãe lutou por eles.
Ela explica que, no momento, sua expectativa de vida gira em torno de cinco anos, mas que, ainda assim, continua com sua rotina normalmente. Durante todo o período de tratamento, conta precisou ser internada apenas uma vez, no começo de 2015, mas que, fora isso, mantém a rotina sem alterar nada em suas atividades diárias.
— Não gosto de ficar programando o futuro, quero curtir o hoje. Quero fazer meus 40 anos, comemorar bodas com meu marido. Não dá para planejar nada, mas a gente não pode perder a esperança nunca.
Psicóloga dá dicas para melhorar autoestima de pacientes com câncer de mama:
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